Gezellig en knus met opa en de kids
© geen idee want is het nou UMCG, RuG, LifeLines bv, Medische Biobank Noord-Nederland bv of nog een andere entiteit?

25-1-2014 – Kiel-Windeweer e.o.

Driekus hoorde van zo’n mooi project van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Lifelines. Honderdviefenzestigdoezend mensen uit het Noorden doen mee aan een fantastisch goed doel. Ze geven bloed, urine, poepjes, haar en hun hele levensverhaal aan slimme doktoren en professoren. Die met snelle computers mooie analyses maken en er zo achter kunnen komen waarom de één wel ziek wordt en de ander niet. Dat levert weer mooie inzichten op zodat mensen gezonder oud kunnen worden.

Driekus wordt er net zo warm van als van een goed glas Lagavulin 16.

165000 kindjes, jeugdigen en volwassen zijn geworven middels mooi campagnemateriaal. Deze mensen tekenen een Verklaring van Toestemming. Privacy lijkt netjes geregeld.

Driekus was eens aan het Internetsurfen. En kwam op de pagina ‘Access to LifeLines‘. Heu moar dizze is in het Engels? En wat leest Driekus daar? Elke onderzoeker wereldwijd mag toegang tot LifeLine geanonimiseerd biomateriaal en data vragen.

Wacht eens even. Dus wereldwijd kunnen onderzoekers spelen met het bloed, urine, poepjes en haar van alle deelnemers, en hun deelnemende gezin? DNA sequencen en mutaties proberen enzo?

Dat is The Fly en Splice en Species en Blade Runner en Frankenstein door elkaar!
The Return of the Groninger Mutant Killer Teenagers from Hell!

Toen klikte Driekus op het menu ‘Costs‘. En daar stond: LifeLines is a for-profit entity

pagina costs, 21-1-2014
pagina costs, 21-1-2014

Google cache zegt het ook. Huh? Maar het UMCG is toch een non-profit organisatie? Waarom zouden ze geld moeten verdienen aan wat mensen gratis afstaan voor een goed doel? Gaat er echt publiek geld met veel subsidies (hoi SNN!) naar een bedrijf dat stiekum geld verdient aan verkoop van bloed, plas, poep, haar en levensverhalen van mensen die hier uit ideële overwegingen aan meedoen? Dat zal toch niet? Misverstand zeker?

Toen zag Driekus een link naar ‘Catalogue‘. Geinig. Klikkerdieklik. MOIE! Daar kun je dus zien wat ze allemaal over je verzamelen. En wat ze met derden TEGEN BETALING delen.

molgenis
molgenis

Zie de ORDER knop onderaan. Moderne e-commerce shizzle! En veel leuke data. Probeer het zelf. Klik op Download. Lijsten, lijsten, lijsten informatie.

bliep bliep bliep
data data data

Alles is te koop. Dus Driekus wat tweets sturen naar @lifelinesnl. Met wat vraagjes. Geen reactie. Een volgeling op Twitter reageerde en zei: ik doe mee aan Lifelines maar ik weet hier helemaal niks van! Ik heb nooit geen document ondertekend? Wordt mijn materiaal nu wereldwijd gebruikt?

Driekus vond het maar raar. De volgende ochtend keek Driekus weer ff op die webzijde.

ALLE GENETISCH GEMUTEERDE BROCCOLI’S OP EEN STOKJE! ALLE LAGAVULINS IN HET MAAGJE! ALLE JOHNDEERE’S OP EEN HEK BOVENOP EEN HEK! ALLE DNA HELIXEN INNIG VERSTRENGELD VOOR HET LEVEN! ALLE BLOEDBUISJES GEVANGEN IN EEN MEGA KOELCEL!

De tekst was aangepast. BEWIJS, edelachtbare! De tekst ‘LifeLines is a for-profit entity’ is weggehaald.

aangepast, 22-1-2014
aangepast, 22-1-2014

Kijk en dan wek je de interesse van Driesearch. Niks zeggen en dan stiekum je webzijde aanpassen. Wat ben je dan? Ben je nu WEL of NIET een for profit entity? Wie is de entity eigenlijk? Volgens de wet hoort elke webzijde de handelsnaam / KvK te vermelden. Maar LifeLines.nl is daar bijzonder obscuur over. AAN WIE STAAN 165000 MENSEN HUN LEVENSSAPPEN AF? UMCG? Lifelines? WIE. ZIJN. JULLIE. DAN. LIFELINES?

En daar kwamen de hulptroepen. Driewerf hoezee voor de hulptroepen. LifeLines is een BV. Een knetterharde Besloten Vennootschap. De eigenaar is het UMCG. Er werken geen mensen bij LifeLines. Lees vooral even de activiteiten:

Het in eigendom houden, verzamelen, opslaan, vastleggen en beheren van biomaterialen en data voor (wetenschappelijke) (cohort)studies, het (onder bepaalde voorwaarden en tegen vergoeding) uitgeven van bestaande en/of additioneel verzamelde biomaterialen en/of data ten behoeve van (wetenschappelijk) onderzoek en het tegen vergoeding beschikbaar stellen van de daarmee samenhangende infrastructuur en expertise.

kvk uittreksel lifelines
kvk uittreksel lifelines

Als dat niet ‘for-profit‘ is weet Driekus het ook niet meer.

Er is een bestuurder, genaamd S vd P. En een commissaris. Jacques! Sjakko Wallage! Man, wat een slechte timing. Driekus kwam Jacques laatst nog tegen in de Stoeldraaierstraat. Op weg naar dat kitscherige nepgebouw van de RuG aan de Broerstraat. Had Driekus dit toen even geweten zeg. Hadden we Sjakie kunnen vragen hoe dit nou zit.

Toen stuitten de hulp-koeien op een vacature. Van mevrouw S vd P. Op naam van Medische BioBank Noord-Nederland bv. Aha! Medische BioBank Noord-Nederland bv. 100% dochter van LifeLines bv. Dit zegt het Klompen voor Klompen uittreksel:

biobank kvk
biobank kvk

Het ten behoeve van LifeLines Databeheer, de vennootschap en of derden: Creëren en beheren van infrastructuur voor populatiebouw. Het werven, screenen en opslaan van gegevens. Het exploiteren van aanwezige infrastructuur. Het stimuleren van commerciële spin-off activiteiten. Het laten beoordelen van de bevindingen van de screeningen en het rapporteren van deze bevindingen aan huisarts en deelnemer. Het verkrijgen, exploiteren en verhandelen van patenten, octrooien, merkrechten, vergunningen, know how en andere industriele eigendomsrechten. Het initieren van bevolkingsonderzoek.

Pardon my Fries maar dit is rete-commercieel. Dus waarom dan stiekum die tekst ‘LifeLines is a for-profit‘ entity’ weghalen? Het stond er echt.

LifeLines is a for-profit entity.
LifeLines is was a for-profit entity.

Dus toch even verder graven. Een hele lieve volgelinge meldde dat ze screenshots had gemaakt en de hele site had gedownload. Om te kunnen controleren of men meer pagina’s of documenten gaat aanpassen. Dat kost me verdorie weer een bos rozen en een ritje op de trekker door het Hoogeland, maar goed.

LifeLines meldt dat ze deze data verzamelen:

datacollection
datacollection

Echter na wat googelen blijkt dat LifeLines ook massaal Gemeentelijke Basis Administratie data verzamelt. BIG DATA!

GBA
GBA

Driekus vond een inlegvel met uitleg over de toestemming die deelnemers geven. Daarin staat:

gebruik maken van de gegevens en lichaamsmaterialen
dit wordt vastgelegd in een overeenkomst

Onderzoekers uit binnen- en buitenland die samenwerken met LifeLines en het UMCG kunnen, onder strikte voorwaarden, gebruik maken van de gegevens en lichaamsmaterialen die gedurende het LifeLines onderzoek verzameld zijn. Dit wordt vastgelegd in een overeenkomst. De gegevens en lichaamsmaterialen zijn voor de onderzoekers volledig geanonimiseerd en zijn op geen enkele wijze naar u te herleiden. 

In tegenstelling tot wat er op de website staat stond, en in tegenstelling tot de vermelde activiteiten bij beide BV’s, wordt hier nergens melding gemaakt van verkoop, commerciële spin-off, patenten en dergelijke. Daar is dus geen van de 165000 deelnemers mee akkoord gegaan.

Bovendien heeft Driekus de lifelines+-+informed+consent+1.1.3 (PDF) nog eens nagelezen. Daar wordt nergens gerept over het delen van data of lichaamsmaterialen met derden. Laat staan dat men er commerciële activiteiten mee mag ontplooien. Is geen toestemming voor gegeven.

Ook bijzonder is dat de datum van het privacyreglement+lifelines+-+definitief+1.0 9-1-2014 is, terwijl alle 165000 deelnemers al veel eerder zijn aangesloten.

9-1-2014
9-1-2014

Nou heeft Driekus moeite met teksten die langer zijn dan 140 karakters. Dus dat hele reglement doorlezen laat Driekus mooi aan jullie over. Twee opmerkelijke artikelen:

Screen Shot 2014-01-25 at 12.02.19

LifeLines duurt 30 jaar. Men behoudt zich het recht voor om de data minimaal 15 jaar na afloop te bewaren. Minimaal = oneindig.

Screen Shot 2014-01-25 at 12.08.34

Iedere deelnemer mag verzoeken alle data en lichaamsmaterialen te vernietigen. Maar wat is vernietigen? De meeste databases behouden de informatie maar zetten deze op onbeschikbaar. Maar de data is er nog wel. En wat te denken van backups? Hoe wordt hier op toegezien? Hoe wordt dit gegarandeerd?

Maar nog belangrijker: als lichaamsmaterialen en data wereldwijd worden gedeeld (en dat is al gebeurd), en ook al is het anoniem (of juist als het anoniem is) hoe kan LifeLines er op toezien en handhaven en garanderen dat derde partijen dan ook jouw lichaamsmaterialen en data vernietigen? Dat is toch onmogelijk? En hoe kan LifeLines garanderen dat derde partijen jouw data en lichaamsmaterialen niet stiekum weer delen of doorverkopen, aan bijvoorbeeld medicijnfabrikanten of verzekeraars?

Stel dat Chinese of Amerikaanse wetenschappers allemaal enge (DNA mutatie) onderzoeken gaan doen met JOUW bloed, JOUW urine, JOUW haar, JOUW poepjes. Stel dat overheden die data gaan opeisen. Stel dat hackers bij die data komen. Wat kunnen de gevolgen zijn?

Stel dat uit geanonimiseerde data blijkt dat Noord-Nederlandse vrouwen tussen 50-60 jaar verhoogde kans hebben op een bepaalde aandoening. En dat deze data bij verzekeraars terecht komt. En deze verzekeraars besluiten om deze doelgroep niet te accepteren vanwege verhoogd risico. Is dat wat we willen? Is dit te voorkomen?

***KLOMP-BREEK***
25-1-2014. Wederom een aanpassing op de website. Costs pagina verdwenen. Vervangen door access fee.

costs welnee access fee
costs welnee access fee – same difference

Nou is Driekus groot fan van de ideële kant van dit onderzoek. Geweldig. Fantastisch. Gil Bravo. Maar dit wekt wel joekels van vragen op…

Zie voor alle tweets over dit onderwerp de TimeLine van DriekusVierkant vanaf 21-1-2014. Zoals u kan zien is LifeLines meermaals om opheldering gevraagd. We wachten met spanning af!

Update 16-4-2014: artikel op http://mwnw.nl/blog/2014/04/16/umcg-verkoopt-medische-gegevens-van-165-000-mensen-door-40533

Update: Lifelines deelnemer? Vraag nu je biomateriaal en data op! Download lifelines.doc of lifelines.pdf. Vul je adres en naam in, print uit en stuur op!